Thursday, December 29, 2016

Vamos falar sobre autismo - Como tudo começou


Vamos falar sobre autismo? Vamos! Então, vamos falar sobre o Dante.

No fim de março/2016 quando chegamos de férias do Brasil, percebemos que Dante não se interessava mais pelos brinquedos, só queria correr pela casa. No começo era engraçado, mas depois começamos a achar muito estranho. Perguntamos na creche como ele estava se comportando lá, se haviam percebido algo diferente... Eles nos falaram que Dante estava sempre sozinho, que não se interessava em brincar com as outras crianças e nem pelas atividades em grupo. Disseram que poderia ser um traço da personalidade dele, mas que era destoante das outras crianças. E se isso era algo que nos preocupasse, nos recomendariam ver a psicóloga da creche. Entao marcamos uma reunião com a médica da creche, pois a psicóloga estava de férias.

Na semana que esperamos até a reunião acontecer, começamos a pesquisar sobre o comportamento do Dante e logo chegamos no assunto "autismo". Muitas características batiam... Além da falta de socialização e pouco interesse nos brinquedos, descobrimos algo preocupante que deveríamos ter dado mais atenção: a perda de habilidades. Por exemplo, Dante estava começando a falar e parou. Também parou de bater palmas, parou de dar tchau e de fazer Hi5. Tínhamos percebido que algumas dessa habilidades estavam sumindo, mas achamos que era fase, bilinguismo, personalidade... só que na realidade poderia ser autismo regressivo...


No dia do encontro com a médica, já chegamos com esta hipótese. Depois de várias perguntas ela sugeriu que procurássemos imediatamente a pediatra do Dante, pois ela o conhecia e saberia falar conosco com mais propriedade. Bom, a pediatra do Dante estava de licença maternidade, então fomos na substituta. Esta não sabia muito do nosso pequeno, nem de autismo, mas tinha um questionário internacional  em mãos, o M-CHAT (Modified-Checklist for Autism in Toddlers) e foi nos fazendo as perguntas. Algumas das nossas respostas tocaram em pontos críticos, mas a pediatra disse que não poderia fazer qualquer diagnóstico, pois não era especialista no assunto. Depois de alguns encaminhamentos, ajuda essencial de amigos e da creche, chegamos ao nome de um pediatra especialista.  Falaram-nos que seria muito difícil conseguir uma consulta com ele, pois o cara é fera e ocupadíssimo. Porém conversamos com a secretária dele, contamos toda a história, detalhes sobre o Dante, etc. Ela nos pediu um tempo e nos ligou no dia seguinte falando que o pediatra queria nos ver naquela semana. Ele nos atendeu num sábado de manhã, coisa rara por estas bandas.

No dia da consulta com ele, contamos detalhes das nossa preocupações, ele examinou o Dante, fez testes com ele e viu que o desenvolvimento dele não parecia típico. Mas segundo ele, não se pode dar oficialmente o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista - TEA (este é o nome certo! Aprendemos lá.) a uma criança com menos de 3 anos, pois ela está em pleno desenvolvimento. Então, naquele momento deu o diagnóstico de "problema no desenvolvimento da comunicaçao e da linguagem", apesar dos sinais serem de TEA. E sugeriu começarmos imediatamente sessões de fonoaudiologia e terapia ocupacional. Começamos no fim de maio/2016. E desde então muita coisa rolou: temos aprendido muito a respeito, lemos muito, uma outra instituição fez mais testes, refizemos planos pro ano que vem. Muita coisa aconteceu!


Tenho tantas coisas para falar a respeito deste assunto, de como nossas vidas mudaram, nossos sentimentos também, nossa alimentaçao, tudo. Sabe quando a gente vira mãe e pai e nossa vida muda de uma hora para outra? Quando você se descobre mãe ou pai de uma criança com desenvolvimento atípico acontece uma outra grande mudança. E acontece um luto, uma culpa, uma incerteza maior que tudo... mas a gente se fortaleceu de um jeito que ninguém nos segura para cuidar do nosso garotinho e fazer tudo o que der para que ele tenha um bom desenvolvimento e uma vida legal.

No próximo post conto detalhes do nosso caminho desde então e de como anda nossa vida agora. 

Ah, fiz um instagram pro Dante onde conto o nosso dia a dia lidando com o espectro autista. Fiz isso para levar informação e diminuir o precoceito. Este aqui: @dante_espectro_autista.

;)


10 comments:

  1. Tenho muito orgulho de vocês. O que vocês fazem para o bem estar do Dante é impressionante. Vê-lo feliz e saudável é muito bom. Mega beijo pra vocês.

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    1. Obrigada, Vinny! Ótimo contar com o apoio de vocês. :) Grande beijo.

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  2. Como eu me sinto grata de acompanhar essa história de perto, sentir na pele a enrgia boa que essa família tem e ver nos mínimos detalhes o quanto vocês se fizeram ainda mais fortes nessa nova fase! Mil beijos pra vcs e que o próximo chopp ou café venha logo!

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    1. A gente é que é grato de ter você por perto, minha linda. ❤ Beijo enorme!

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  3. Nicole, primeiro parabéns pelo post. Segundo, eu tenho uma dúvida. Como é a questão de afeto dele com vocês?
    Um abraço

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    1. Obrigada, Maianna. Dante é muito carinhoso, adora receber abraços e beijos. E sempre nos procura pra dar carinho. Ele não entra naquele clichê de que crianças com TEA não gostam de afeto. ;)

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  4. Pais informados e amorosos é o que o Dante precisa nesse momento. E pra vcs, muita força e sabedoria. Maternidade não é fácil, mas quem disse que ia ser fácil l?!?

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    1. Obrigada, Aline! Pois é, não é facil, ainda mais com tantas surpresas pelo caminho. E vamo que vamo! :)

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  5. Nicole, obrigada pela coragem de compartilhar esses detalhes, isso serve de aprendizado para todos nós. O Dante é garoto muito especial e sortudo por ter pais tão maravilhosos e que o amam acima de tudo. Depois de ler sobre o autismo imagino os cuidados diários para viabilizar o melhor desenvolvimento do Dante. Recebam minhas energias positivas e muito carinho para você, Fábio e Dante. Bjs.

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    1. Erica, obrigada pelas palavras tão carinhosas. Recebo aqui de braços abertos as energias positivas. Grande beijo.

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